日記

雑記。掌蹠膿疱症の経過など。

しょうせきの経過⑱

なんてこった。前の日記が170日前とは。

基本的に足の状態がわりと良い時は、他のことを考えていられるからブログのことを思い出さないんだよね、あんまり。
あ、ブログ書かなきゃな~って思っても、他のことのほうが優先順位があがって、そっちやってるうちに忘れちゃう。


つまりな、日記が更新されるということは、足の状態が悪いということだ。
1ヶ月くらい前にはもうちょっと悪くなってきてて、今はぼちぼち悪いかな。
でも最悪が10としたら、現状は4くらいかなあ。
とはいっても、なんとなくまだこれから悪くなっていきそうな予感がする。嫌だけど。

更新してない間に先生が変わった。
今度の先生も良い先生。今後のことについてよく考えてくれて、出来ることを教えてくれる。
まず一つに、結局この足の症状はなんなのかってことをはっきりさせる検査があること。わたしは掌蹠膿疱症だと思ってるけど、一応汗疱の可能性とかもあってはっきりはしてないから、皮膚をとって調べることができるそうな。しかし切るの怖い。やったほうがいいのかなー。
あとは、効くかもしれない薬をのむこと。
副作用が出るかもだから躊躇い中。というかできれば飲みたくない。皮膚に効くかもとはいえ、体に悪そうだから。飲み薬はもっと酷くなってきた時に改めて検討しようかな。

とりあえずは光線の強さを少しあげて様子見るかんじだ。それが安心というのもなんか変だけども、自分的にはまるい。だから今足けっこう乾き気味。でも水疱あるよーやだやだ。

靴変えてみようかなあ。ためしに。

健康が損なわれるとお金がかかるね。
今に始まったことじゃないけど。

チョコもカフェオーレも再びおあずけだ。
調子良かったからちょっと食べてしまっていた。後悔。小麦粉もあんまし摂らないようにしてみる。

歯医者の治療は終わった!やっぴー!頑張ったね!
歯医者苦手で治療中怖いから無心になるために心の中でたいして覚えてない円周率を唱えるんだけど、最後の治療の時麻酔したのにちょっと痛くてびびりまくってかなり動揺してしまって円周率唱えようにも最初の3しか数えられんかった。「3、3、3、3、、」みたいな。点も言えんかった。焦った。
無事に終わって良かったね。歯医者の先生、助手さんに当たり強かったね。それはよくないぞ。


とりあえず今は状態が悪めなので毎週通院。こんなご時世だから病院行くの正直怖いし避けたいけど、光線当てないと酷くなりそうで不安だから病院行きます。手洗いしっかりするしかない。


ふと嫌なことを思い出してしまった。
こんな時は猫の写真を見てから寝よう。

そうしよう。

今日、子猫が家にきた。待望だ。


ホームセンターで子猫のあれやこれやを選んでいた時、何年も前にしんでしまった愛猫が好きだったおやつを見つけて、「これ好きだったよね」と声に出したら、なんだかたまらなくなって涙が出そうになった。

まだまだ、大好きだった猫のことを考えると、悲しい。
病気でしなせてしまったこと、とても後悔している。もっと早く気付いていればもう少し長く生きられたかもしれないと、いつまでだって思う。
辛そうな顔をしながらもわたしの布団にきてくれたこと、忘れられない。


絶対に守りたい、大切にしたい命。
幸せにしたいな。

眠れないときの雑記

もうこのまま起きていようか?
それとも少しでも眠る努力を続けて目を閉じていたほうがいいか?
そんなふうに考える夜は一体何度目なんだろうなー

前に、夜にうまく眠れないのは体質とかなのかなーと思って軽く調べたことがあるけど、まあ生活習慣とかで自律神経が乱れてそうなることが多いぽいてのと、夜型というのも確かにあるぽいというのがわかったっけな。

自律神経乱れ説はわかるし、それが原因のときもあるだろうなーとは思うけど、すっごく疲れているのに寝れなかったり、朝ちゃんと起きて一日過ごしたのに寝れなかったりすることも普通にあって、やっぱし夜型なんじゃないかなーと思ったりしている。

小学生の頃から夜うまく眠れなかった記憶あるしなあ。中学生の頃から授業中うとうとしちゃってたしな。高校では寝ちゃってた。大学はみんな寝てたな。中高では授業中寝てる人のほうが珍しかったし嫌だったな、というかもちろん寝たらだめなんだけど、夜あんまり寝れなかったらそりゃ昼に眠くなるわなあ。どうしても抗えない時はうとうとしてたな。小中の頃なんか携帯電話も持ってないし一人部屋じゃなかったから電気もつけらんないしほんとになんもできんかったはずだから、眠れない時は暗い中でずっとただ起きてたんやんな。そう思うときついというか、ほんとに眠れなかったんだなって感じするね。

いまはスマホ見ちゃうから、光で目が冴えるのもあるし余計に眠れないんだろうなって思うけど。
でも目つぶっても眠れないし、閉じてるのも飽きてくるというか、スマホ見たくなるねえ。

眠れる音楽は効果なかったな。でもあれ試してないな、なんか電車乗ってる時とかと同じ波長かなんかのやつ。今度やってみようか。

眠れないからって考えごとしちゃうのもだめなんだろうね。頭が休まらない。

夜にうまく寝付けなくて明るくなってきてからようやく寝ちゃうと朝起きるのも大変だしいいことないよなあ。

前に一回、服の上からおなかをさすってたら寝れたことあって、あれから何度かチャレンジしたけど成功しないのう。何か意味のないことに集中できたら眠りやすいような気もするんだけどね、なんとなく。

しかし電車やバスは眠くなるのう。普通の車はあんまりならないかな、疲れてる時はなるけど。
毎日電車に乗るような生活の時は、電車で寝るのわりと好きだったな。人がいるけど、みんな他人に興味ないような空気も好きだった。それが落ち着いたよな。でも電車生活から離れたら、たまに電車に乗っても少し緊張というか、何か起こるかも、変な人いないかな?なんて気になるようになった。嫌なニュースも前より目に耳に入るようになったし仕方ないね。

何か症状名があるとかじゃなく、単純に夜型体質気味なのかなーておもうけど。寝れることもあるから誰かに相談するでもないしな。


皮膚科とは別に行かなきゃな病院が2個ある。

やだねー

隣の部屋うるさい。

せめて静かにしていてくれ。

午前5時前。

あー

前に投稿できなかった雑記はなんだったかな。

しょうせきの経過⑰と9月

新しい病院で紫外線治療を再開してから、足の調子が良くなってきた。水疱が減っている。やっぱり紫外線治療が合ってるのかな。良かった。薬も軟膏タイプに変わって、それも効果あったのかも。
季節が秋に近付いてきたのもあるのかな、前の病院の先生が秋に落ち着いたら少し休みにしようって言ってた。なんにせよ良い状態が少しでも長く続いてくれると嬉しいな。


引越しから一月経って、家にはほぼ慣れたかんじ。
この地域の暮らしにはまだこれからかな。
今日、夕方に近所を歩いていたら空いている窓からよその家の匂いがしてきて、少し不安な気持ちになった。なぜだかわからないけど、なんか、田舎のというか、昔からあるようなよその家の匂いをかぐと、緊張するような、落ち着かない気持ちになってくる。
家の前の道はところどころ歩道もなくて外灯もない。市の人~整備してくれ~たのむ~
田舎特有の近所付き合い、なくなるといいなって思う。わたしの世代からはなくしていきたい。

同窓会に出るのが当たり前、心から行きたいと思う人に、そうでない人の気持ちは理解できないのかもな、と思う。

他人の気持ちはわかるわけない、それはそう、でもわからないからこそ想像し、慮るんじゃないかなっておもう。わからないからこそ、別々の人間として、自分と違う意見や気持ちがあることを受け入れる、どちらも否定しない、そうありたいし、みんなにもそうあってほしいとおもう。相手の考えをおかしいと決めつけない、気になるなら話せばいい。もしどうしても考えが合わなくても、無理強いをしないでほしい。

なんて、相手に言えたこと今まであるか?

ないからこんなに友だちが少ない。
わかり合うって本当に難しいよね。

でもそれでいい。

どうしてこんな話になった?

思考はいつもどんどん枝分かれして色んな方向に繋がっていくなー

ははは

しょうせきの経過⑯と引越し

7月末に引越した。
住む県が変わるので、病院も転院した。

引越しの疲労とストレスも相まってか、足の裏の状態はあまりよくない。一昨日は膿疱もでてたし、水疱も沢山あった。

先日新しい病院に行って2週間ぶりくらいに紫外線当てた。正直、機械が古そうで少し不安だ。ホームページに紫外線当てる機械があるとしっかり書いていたから選んだが、手足用のものは年季が入っていて残念な感じだった。まあ、高いんだろうなあとは思うけど、もう少し新しいのにしてほしいよー。無事なところにも当たっちゃうのが嫌。前の病院みたいに小さいので小分けにして当ててくれるのが良かったなー。その機械がある病院は遠くて、車の運転できない自分には行けそうにないから仕方ないけど。
一人の意見だけで導入できるとは思ってないけど、要望出せるところがあったら出しておこうと思う。あとやってくれた看護師さんがなあなあでやだった。

はー

大きな引越しは初めてで、すごく大変に感じた。2週間くらい経ってやっと落ち着いてきたかな。
車が当たり前のわりと田舎なところだから、バスの本数が少ない、苦労しそうだ。余裕ができたら、原付の練習したほうがいいかもなー。

まだWi-Fiがないから動画類を見ずに過ごしていたんだけど、それまでほぼ毎日見てたから、すごく暇だし、なんだか寂しいとおもってしまった。ああ、自分はまじでネットを通じて孤独感を埋めていたんだな、と思った。生放送を見るのが好きで、ほんとに今同じ時を別の場所で過ごしているみんながいるってことに、だいぶ励まされていた。話しをするわけじゃなくても、ただそこに、画面の向こうに、人がいることに安心していた。現代って感じだね。

なんか、友だちともっと連絡とりたくなったりしてさ。そのことがまた寂しさを自覚させたり。

もっと強くなりてえな。しっかりしたいわ。

とりあえず職よ。

がんばろーう。

しょうせきの経過⑮

あれから少しも良くならない。悪化する一方だ。のう疱もでているし、水疱も細かいのがたくさんになった。もうだめだ状態。

もうだめだ状態ではあるが、正直どうしようもないのはわかっているので精神は落ち着いている。悟り状態。歩きたい気持ちにはならないのでやる気は起きない。そういう意味ではテンションは低い。落ち着いているからといって高いはずはない。

先生から、ステロイドを数日だけのむこともできるという提案を一応もらった。が、それは嫌ですって言ってやめておいた。あまりにもきっぱり言ったので自分もみんなも笑った。それがいいね。

小さい頃からアトピーだけど、たぶんステロイドをのんだことはほぼないんだよね、記憶の中では。たけどなるべくならのまないほうがいいということはわかっている。のまなくて済むならそのほうがいい。かわりにってわけじゃないけど、塗りまくってるからさ。今はほぼ足の裏だけだけど、小さい頃からずっと何かしら体に薬塗ってて、ステロイドじゃない時ももちろんあったけど、弱いのから強めのまで、たくさん塗っちゃったなーっていうか。ステロイドがどんなものかなんて、ちゃんとわかったのとかごく最近レベルだし。他の人と比べたことなんかないから、もしかしたら実際はそんなになのかもしれないけど、自分の認識の中では、身体中にステロイド塗っちゃったなって、気にしてるんだよね。

かいたらずっとあと残るなんて知らなかった。塗ってる薬の成分なんて知らなかった。なんにもわかってなかったんだ。気付いたら戻せなくなってて、今更どうしようもなくなってた。

そんなことばっかりだよね。

目が覚めたらきずだらけ、どっからちがでてるかもわかんない、そんな記憶に限っていつまでもよく覚えてるんだよなー。


コンプレックスって重いね。自分が一番気にしたくないからほとんど口にだしたことないけど、どこかにはきだしてしまいたい気持ちはずっとあって、でも結局誰も見ていないと思える場所にしかだせない。誰も見ていないから何回も言ってしまう。

コンプレックスよ、消えてくれ~

ひゅーーーん


訂正だ、テンションは低いし、とても落ち込んでいる。

ねー

しょうせきの経過⑭

5月のあたまあたりはわりと悪化していました。
水疱がけっこうまとまってできて、皮がはがれるとこまでいった。久々にところどころ薄くて赤い皮膚になった。よくなってたのになあ。

梅雨の時期はひどくなる時期らしい。だからそういうものと思ってあまり気にし過ぎないほうがいい。…ってのはわかったんだが、時期によってひどくなるって実際なんでなんだろうね?冬場に靴のせいで足の裏蒸れたりしてもあんまりひどくならんかったし、暑くて汗かくからってだけじゃないよな?本当に謎だ。皮膚病関連は謎が多いよなあ。

5月よりは落ち着いたけど、まだあんまりよくないかんじです。水疱ふつうにある。いやや~~~
しかも、左手の親指のはらにもぷつぷつできてしまった。さいあくだ~~~手だけは勘弁してください、本当にこれだけはお願い。このラインは譲れないです!わたしの体よ!聞いていますか!たのむよー

そいえば5月にひどくなって久々に皮がはがれて薄い状態のときにいつも通りの強さでライトあてたら、完全に火傷の水ぶくれできちゃってやばかった。ライトあてたらっていうかわたしはそんなんわからんからライトの強さは先生が決めてやってもらうんだけど、久々に皮膚が薄くなったところにいつもと同じ強さ(けっこう強い)のライトをあてたら、冷静に考えたら火傷するよね。でも事前に気付けなかった。学んだわ。めちゃ水ぶくれになっちゃって、痛くて数日まともに歩けなくて大変だった。もしまたかなり良い状態→久々にひどい状態になったときはライトの強さを調節してもらおう!

あとライトが当たってほしくないところは日焼け止めをぬれば一応防げるから、正常な皮膚にはたまにぬっている。当たっちゃうときもあるからね。


最近暑いしもう夏だね。
わたし子どもの頃からアトピーで汗に弱いし今は足の裏もこんなんでサンダルはけないしで夏は不自由なことも多いけどさ。でも夏、一番好きな季節なんだ。暑いのが好きなわけじゃないけど。
しんどいこともあるけど、気分だけは夏を楽しみたいな。